【全身性強皮症】今更だけど自分の病気について書こうと思う④ 入院-前編【指定難病】

前回:【指定難病】今更だけど自分の病気について書こうと思う③ 病名公表と発覚前までの自覚症状

半年ぶりの闘病記更新。と言ってもまだ過去編。現在進行系で病気関連でいろいろやってるので早くそちらも書きたいところです。ようやく落ち着いてきましたが病気を理由に解雇になったのでハロワや保険や補助やら事務手続きをクソ忙しくやってました。

今回は時系列的にはの続きで確定診断出て即入院!となったところからになります。ケースワーカーさんの話じゃ病気のことは記録していた方が良いらしいです。もう3年近く前になってしまうので覚えてること残してかなきゃ…。

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フリーランス、これから何しようか

Twitter…え、X?での報告に多くの反応をいただき、ありがとうございます!

リアクションくれる方々を見て気づいたのですが、アズレン絵などで反応くれるのとはまた違った層が見てくれているなと。自分の勝手な思い込みといいますか、願望も㍉入ってると思いますがもしかしたら仕事につながるかも知れない、依頼を考えてくれそう、権限がありそうな方々が見てくれているなと思いました。いや、本当、失礼かもしれませんが。なんかそう感じちゃいました。

しかし、このサイトのお仕事情報ページのPVも上がっていたのですが、そうゆう方が来てくれた時に情報が足りないなと。絵はpixivskebなんかを見てくれ!なんですが、「お前何ができて何がやりたいんや?」が見えづらいかなと思い改めて現時点でフリーランスとしてこれからやりたいことを綴っていこうと思います。

フリーランス(暫定)になった経緯なんかは前回投稿をご覧ください。今回はポジめな内容だと思います。

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いろいろあって【一応】フリーランスになります!【暫定】

前回9月頭にいろいろ忙しいと投稿し時間が経ってしまいましたがなんとか一段落つきましたのでこの間のこととかこれからのこととか報告したいと思います。タイトルの勢いに反して直近の事についてが多く若干ネガめの内容です;

まぁ、この3ヶ月ほんとにいろいろありまして。

  • 仕事辞めた
  • 転職活動
  • 引越しした
  • 病気に関して手当や補助など山程の申請作業

大別するとこんな感じで、どれもボリューム半端なくて文字通り死ぬほど大変でした;
今までも「備忘録的に~」と近況報告してましたが、「病気に関して手当や補助など―」←これに関してソーシャルワーカーさんが日々の事をメモしといた方が良いとのことだったのでこうゆうかたちで書き残しておこうと思います。

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近況報告 ’23.9

2ヶ月空けてしまいました、生きております!
体調は若干不安要素ありつつ、山あり谷ありぼちぼち。

他はいろいろ忙しく。先月、今月でいろいろ決まって決めて決めなくちゃで大変です。
今月末に少し発表できます(なんかやりました!みたいな発表ではないです)。
けっこう人生の分岐点です。

闘病記の続きも書きたいんですが、来月以降ちょっとずつになると思います。

とりあえず今回はホントに生存報告になります!では!!

ジブリ最新作「君たちはどう生きるか」を初日に観てきた

午前中に。日付が変わった瞬間公式がお漏らしした「米津玄師」と「菅田将暉」以外、内容に関して情報をガチで、一切、全く持たずに臨みました。ここまで情報なく映画を観たのは初めてです。この映画を観たいというより、そうゆう状態で映画を観てみたいという気持ちで行きました。


ホントに公式が公開当日まで情報を一切出さなかったので何書いても大小なにかしらのネタバレになると思います。なのであまりネタバレ気にせず書きます。


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【指定難病】今更だけど自分の病気について書こうと思う③ 病名公表と発覚前までの自覚症状

前回:【指定難病】今更だけど自分の病気について書こうと思う② 確定診断までの検査ラッシュ

前回から約3ヶ月空いてしまいましたが当初の目的の一つにあったように、間が空いても記事を残すことで振り返りができるので始めて良かったなと早速思いました。

これまで病状、発覚から確定診断まで書きました。今回は入院編に入る前に前回最後に書いた通り発覚前の自覚症状と病名の公表をしたいと思います。ネタバレになるので今回はタイトルに入れてませんが次回から変わると思います。公表しようと思った理由は後にも書きますが、まず病名伏せて記事を書くのがやはり難しいというのが一つ。そして男性に限定するとこの病気の患者がかなり少ないことが一つにあります。公表して不利益になることはおそらく無いだろうし、それ以上に同じ境遇の人に届いて欲しいし、それでお互い?情報交換とか何かできることがあったら良いなぁと思ったからです。
発覚前のこととなるともう3年以上前になる上、通院前で記録も無いので忘れていることもあるかもしれませんが、できる限り病気に関係していたかも…ということは書いていこうと思います。

!!注意!!
この病気の原因は現時点(23.6.8)で特定されていません。症状も様々あります。なのでこれから書く症状があったからと言って必ずしも病気というわけではありませんし、逆にこの病気なら同じ症状が確定で出るというわけでもありません。定期的に健康診断や人間ドックに行って、いい歳いってたら気になることがあったら病院行きましょう。自分もそれで助かり?ました。

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