【全身性強皮症】今更だけど自分の病気について書こうと思う[番外編] コロナに感染【指定難病】

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入院編を書いてから1年半ほど更新が止まっていた闘病記ですが、難病、全身性強皮症患者としてどうしてもリアルタイムで記録しておきたいことが起こったので更新です。
記事の投稿自体が年始の挨拶以来なので近況報告とかお仕事報告とか書きたいことが多々あるのですが(固定記事のスケジュールやTwitterはバリバリ更新してるのでサイトをほっといてるという感覚がない)、それは近いうちにということで今回は病気、体調についての投稿になります。

おすすめ感染対策とかデータとか制度利用とかの話ではないです。あくまで記録。日記調で長いです。

感染経緯

タイトル通りなんですが、今月(25年7月)コロナに感染してしまいました;

2020年ちょうど世界がコロナに気づき始めたのと同時に病気が発覚して以来、今でもかなり気を付けているので遂にというか自分がコロナに感染してしまうなど全く想像していませんでした…。当然初めてです。
経緯としましては

7月1日

事務手続きのため3時間ほど外出。屋外にいたのは移動時間の累計1時間ちょっと。場所は池袋サンシャイン内で例の殺人事件とニアミスというかその時いましたってくらい時間もドンピシャだった…。手続き完了後YAMADAに寄って運良くMGヴィダール購入しその後帰宅。
外に10分くらいいるとマジで呼吸できなくなって異常は感じたが暑さのせいだと思っていた。即症状が出るわけではないのでたぶんこれはホントに暑さのせいだったと思う。帰宅直後も呼吸が激しくとにかく暑さによるダメージを強く感じた日だった。

7月2日

日中、全身性強皮症からくる倦怠感とは違うただぼーっとしてしまうようなダルさに襲われることがあり、もしかして熱中症か?とちょっと疑う。ちなみに過去熱中症にかかったことはない。

7月3日

咳が出始めるが間質性肺炎のため咳が酷いときはまぁまぁあるのでそのせいだと思っていた。しかし普段の作業の半分もできないくらい動けなかった。

7月4日

一日中咳が止まらず何もできなかった。(数値を見たくなかったので)計ってなかったがこの時すでに熱はあったと思う。夜中は咳のし過ぎで明らかに酸素不足。(使ったことないけど)酸素吸入機くれ!息できないって状態でした。
ロキソニンや咳止めなど自己判断で服薬。

7月5日

未明に観念して計測したところ案の定…。しかし、熱の出方が風邪やインフルのような「ウイルスと戦ってる」感がなく、ただ身体が熱いだけ、という感じでした。節々も痛みがあったのですが同様に発熱からくる痛みというより痛みがある→身体が勘違いして熱が出てるみたいな、因果が逆のような感じがありとにかく経験したことのない熱の出方でした。そのため、日は経っていましたが2日の症状から熱中症なのでは?と疑いました(実際焼かれた翌日以降に熱中症を発症する場合もあるようです)。
嫁が発熱と咳があるため肺炎になるのでは?ということで救急車を考えましたが締切もあったし意識もしっかりしていたので一晩様子をみたくて一旦スルー。
熱中症に効くとされるようなとにかく身体を冷やし咳止めを飲み朝には37℃になり救急車呼ぶ必要なかったな、このまま寝てれば治るなと思ってました。

7月6日

5日はそれから半日以上寝ていたのですが夜になり症状が悪化。6日未明に熱も39℃を超え咳のためガチで呼吸が止まることが何度かあり家にある薬で効きそうなものもなく横になるだけで良くなる感じも全くなく完全に手詰まり。夜中3時頃救急車呼びました。人生5度目の救急車乗車。近場にも病院はありますが行先は全身性強皮症で普段から診てもらってるかかりつけ病院に。
この時出ていた症状は発熱、咳、節々の痛み。くしゃみ鼻水は無し。熱は高かったですが熱自体は辛くなく。意識もしっかりしていて自力で歩行もできましたが咳がとにかくキツイ

病院に着いて解熱用の点滴を打ちつつインフルやコロナなどの感染症チェック。通院時のコロナチェックなんてもう当たり前すぎて、あーはいはいテキトーにやっといてって感じでこの時は絶対熱中症だわって思ってました。そして1時間くらいしてですかね。点滴が効いて熱と痛みはかなり楽になってきた頃、当直医師さんから

コロナですね。凪風さんは全身性強皮症で間質性肺炎もあるから様子を見るために入院しましょう。」

わし「え…(絶句)」

まーーーーーーったく考えていませんでした!!体調悪化してから数日ガチで1ミリもコロナだなんて疑いませんでした。予想外すぎてマジで「え」って言ったあと固まってしまいました。2020年から5年経ってもマスク、帰宅時の手洗いうがいシャワー、人混みを避けるを継続。そりゃ大流行時よりはちょっと緩くなりましたけど直近で遊びに行ったとかもなく全く想定外のところからぶっ刺された感じ。宣告された直後は体調のことはどうでもよくなって、ずっとガードしてきて全く自分は悪くないのにコロナ感染させられてしまった「悔しさ」がデカかったです。ふざけんな!って感じでしたw

あー仕事がぁとかいろいろ頭を過ったのですが(7日締切のものがあった;)、冗談抜きで命にかかわることだったのでその場で即入院と相成りましたとさ。


感染経路調査とかもうそうゆうことはやってないので確実にそうだということは言えないのですが、恐らく1日の事務手続きのための外出、この日にホント一瞬、何かの隙を突かれ感染してしまったのだと思います。オンラインでできればこんなことにならなかったのにマジでクソ…。
しかし不思議なことにこの体調不良がなんなのか、よくあることでもありますが病名が確定するとそれだけで(点滴もありますが)かなり楽になりました。
後で知りましたが既往歴や重症化リスクがなければ今は自宅で大人しくしてろってことになるらしいですね。

また、嫁ちゃんが救急車同伴してくれたんですが嫁ちゃんも翌日に発熱、PCR検査でコロナ陽性で夫婦でダウン。自分が診断下った時に嫁も検査してくれって頼んだのですがその時嫁は無症状で発熱とか症状が出てないと感染していたとしてもウイルスが少なく正しい結果が出ないだそうです。
しかしほんと、なんか申し訳ねぇ

入院と経過

というわけで6日(日)にそのまま入院となり入院時は期間は1週間程度、退院日未定でしたが結果から言いますと10日(木)に退院しました。
何人も看護師さん達にお世話になりましたがコロナ初感染というと皆さん大変驚かれてました。
「(感染対策)頑張ったんですねー!」「今初めてとかレアですよレア!」
て、めちゃ褒められましたよ。ほんとだよ。マジ悔しい。ちなみに嫁も初感染。しかし看護師さん達はおそらく全員、ギャルみたいなお姉ちゃんからベテランさんまで1度はコロナ経験済みのようでした。複数回罹るのも当たり前のようでそれでもこうやって医療現場にいてくれるのマジで頭が下がります。凄いよ。amazing.

入院時の症状は点滴が効いて熱は37℃台。咳が出ると8℃に。身体の痛みはなくなりましたが変わらず咳が酷い。落ち着いてきたなーと思っても咳1回で全部悪い意味で元通り。頭痛や吐き気、気持ち悪さとかはナシ。コロナと言えばな味覚もありました。多少鼻づまりのような感じがあったので嗅覚が鈍ることによる味の違和感みたいなのはちょっとだけありました。

治療は最初の3日間は1日2時間コロナ用の点滴(咳で朦朧としてたので薬名とかは覚えておらず)であとは咳止め(ムコダイン、メジコン)と寝る。特効薬はない、とにかく寝る。ガチで「早くねる ただそれだけでみなぎる力」です。
一日一日寝て起きた後明らかに良くなってるのを実感できました。初日はまだ一日中咳をしていてこれ死ぬのでは?と思ったし実際ヘロヘロで自然と寝てるだけだったんですが、3日目は起き上がれるくらいになりました。それでも咳1発でダメになる感じはアリ。とにかく咳が悪;
緊急入院で暇つぶしできるものがスマホしかなかったんでソシャゲでもやるかとも思いましたがそんな気力もなくとにかく寝てました。
咳で息苦しさがハンパなかったんですがCPAPとかは使いませんでしたね。

全身性強皮症がコロナに直接どうこうってことはありませんでしたが、間質性肺炎があるので肺炎になってないかなどバイタルのチェックは細かくされました。血中の酸素濃度を詳細に調べるってことで足の付け根(ほぼチ〇コの付け根の隣)から動脈採血されましたがこれがなかなかキッツかったですー;


そんなで1日経つ毎にかなり回復していき4日目にはとりあえず起きて動けるように。病院からももう特別やれることが無い(コロナとして投薬するものは3日間の点滴だけ)とのことでじゃあ家で休ませてくれってことで退院となりました。発症日をday0として1週間は外出禁止してほしいが5日経てば一応いいそうです。
救急で運ばれた時はやばいと思いましたが治療始めてからの1日の回復量がすごかったのは助かりました。

退院後の経過と復調まで

退院したとはいえ完治したわけではないので治療は継続。薬はない。治療はそう、「寝ること」です。
あとは咳止めを継続して服用しました。

退院時の症状はとにかく咳。熱は完全に平熱まで落ち着きましたが咳のせいでまた悪い方に元に戻っちゃうんじゃないかという恐れがありました。それとここに来て若干の鼻水と淡。看護師さんから「順番に症状出ますよ」と言われたのでこれか?って思いました。そしてこの鼻の異常から来てると思いますが味の違和感が強くなりました。ニンニクアブラ!みたいなラーメンとか強い味のものは変わらず感じられたんですがコーヒーやお酒など繊細な?香りとかに左右されるようなものの味が変になりました(コーヒーはただ苦いだけになった)。

仕事に穴開けたので作業せねばだったのですが稼働は通常時の30%程度。でももう今回ばかりはしょうがないのでとにかく睡眠を取りました。1日のうち半日くらい寝てました。通常稼働と(ほぼ)変わらないくらいに戻せたのは退院して1週間してからでした。鬼滅の映画が始まりましたが連休はガッツリ仕事してました。結果なんだかんだ発症からコロナ抜けたなーってなるまで3週間かかりましたね;

現在と後遺症

この記事の執筆時(24日)は体調は感染前には戻ったなーという状態。全身性強皮症、間質性肺炎があるのでもう調子が良いって状態がどんななのか忘れてしまったんですがとりあえず通常稼働には戻せてます。飛ばしてしまった仕事もなんとか片づけて鬼滅の映画も行きましたよ!
後遺症もブレインフォグとかそうゆうのは無く。ただ、コーヒーの味が若干違って感じる、苦みを強く感じるようなのが残っていてこれが後遺症なのか治るのか…。強い味のものは変わらず感じるので酒とかの好みが変わるかもしれません。


元々全身性強皮症の症状を知った時はコロナに似てるなと思っていた(強い倦怠感、息切れ、など)のでそれに発熱と咳を加えて普段の症状を超絶悪化させたような感じでした。とにかく寝まくってましたがもしかしたら倦怠感の超強化版が出ていただけかもしれません。それで回復できたのも事実ですが。
しかしほんとに「あ、息できない」ってことが何度かあったのでキツイを通り越して肺炎で死ぬとはこうゆうことかとガチめに恐ろしくもなりました。そしてそれでも酸素吸入機とかは出てこなかったのでそれらが必要な状態って…となるとまだ底があるのか、とも; インフルエンザも何度かかかりましたがぶっちぎりでコロナの方がキツかったです。

前述の通り自分は―というより嫁の方が気にしてて世間に比べてかなり感染対策がっちりしてると思います。今回も必要で仕方ない外出がありましたが実際に感染を喰らった場所は普段の買い物とかだった可能性もあります。遊び散らかしてるクソ共と違って気を付けてても感染しちゃう人はいるよなぁと思ってましたが自分もそうなってしまうとは…。正直、今外出することにちょっと怯えてます;
外出ると暑さのせいかマスクしてる人誰もいませんよ。それで夏はコロナ流行しやすくて実際今流行期らしい。外出たくねーなぁ…。

というわけで長々と書いてきましたが皆様も気を付けましょうと言っても喰らっちゃう時は喰らっちゃうし。なので感染してしまったら(医者にかかってから)寝ましょう!寝るしかない。重症化リスクのある人、自分と同じような人は高熱出たら即救急です!!

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