闘病記

【全身性強皮症】今更だけど自分の病気について書こうと思う④ 入院-前編【指定難病】

前回:【指定難病】今更だけど自分の病気について書こうと思う③ 病名公表と発覚前までの自覚症状

半年ぶりの闘病記更新。と言ってもまだ過去編。現在進行系で病気関連でいろいろやってるので早くそちらも書きたいところです。ようやく落ち着いてきましたが病気を理由に解雇になったのでハロワや保険や補助やら事務手続きをクソ忙しくやってました。

今回は時系列的にはの続きで確定診断出て即入院!となったところからになります。ケースワーカーさんの話じゃ病気のことは記録していた方が良いらしいです。もう3年近く前になってしまうので覚えてること残してかなきゃ…。

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【指定難病】今更だけど自分の病気について書こうと思う③ 病名公表と発覚前までの自覚症状

前回:【指定難病】今更だけど自分の病気について書こうと思う② 確定診断までの検査ラッシュ

前回から約3ヶ月空いてしまいましたが当初の目的の一つにあったように、間が空いても記事を残すことで振り返りができるので始めて良かったなと早速思いました。

これまで病状、発覚から確定診断まで書きました。今回は入院編に入る前に前回最後に書いた通り発覚前の自覚症状と病名の公表をしたいと思います。ネタバレになるので今回はタイトルに入れてませんが次回から変わると思います。公表しようと思った理由は後にも書きますが、まず病名伏せて記事を書くのがやはり難しいというのが一つ。そして男性に限定するとこの病気の患者がかなり少ないことが一つにあります。公表して不利益になることはおそらく無いだろうし、それ以上に同じ境遇の人に届いて欲しいし、それでお互い?情報交換とか何かできることがあったら良いなぁと思ったからです。
発覚前のこととなるともう3年以上前になる上、通院前で記録も無いので忘れていることもあるかもしれませんが、できる限り病気に関係していたかも…ということは書いていこうと思います。

!!注意!!
この病気の原因は現時点(23.6.8)で特定されていません。症状も様々あります。なのでこれから書く症状があったからと言って必ずしも病気というわけではありませんし、逆にこの病気なら同じ症状が確定で出るというわけでもありません。定期的に健康診断や人間ドックに行って、いい歳いってたら気になることがあったら病院行きましょう。自分もそれで助かり?ました。

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【指定難病】今更だけど自分の病気について書こうと思う② 確定診断までの検査ラッシュ

前回:【指定難病】今更だけど自分の病気について書こうと思う① 発覚まで

前回は病気について、症状、発覚の経緯まで書きました。思い出し期間の闘病記は毎週更新にしようと思ったんですが当時なんとなく受診していた内容の精査や書きたいこと、実際に書く作業、修正する時間とを考慮するとなかなか時間かかっちゃいました。ガチ病気の話なのでなるべく間違った情報は出さないようにしたい。

今回は確定診断までにやった検査とそれまでの自覚症状について書こうと思ったのですが、まーた長くなってしまったので検査についてだけ書こうと思います。思い返すと検査検査検査で通院頻度も高かったしこの時期が一番病気関連で忙しかったと思います。でもまだ楽観視していた時期でした。2年半前なので抜け―はないと思いますが順序や詳細に若干不安があります…やっぱり当時すぐに記録残しておくべきだったなぁ。
今回も具体的病名は[指定難病]とさせていただきます。受診する科が出てくるので調べればすぐ分かるかも?

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【指定難病】今更だけど自分の病気について書こうと思う① 発覚まで

Twitterプロフィールにも記載してあり、2020年末の記事で告白もしましたが現在自分はある指定難病を患っています。現在と言っても完治するものじゃないのでこれからずっとのことなんですけどね。

ここの存在なんてほとんどアピールしてないんですがご依頼、相談いただく際に病気について気にかけていただけることがあり、知っていてもらえて本当にありがたいなと思っています。
同時に、こいつ病気でどんだけ仕事できるんだろ、急に倒れて仕事できなくなったとか言わないか、そもそもどんな病気なんだホントに病気なんかなど、要らぬ心配や疑念をもたせてしまったかなとも思ってました。また、そう思わせてしまったことで機会損失も発生していたかもしれません。

それと言うのも先の過去記事以上に病気について書いたことないですからね。記事内で「noteで病気について書くかもー」なんて言ってましたがいろいろあってやってません。
ここだけまず結論を書かせてもらうと、noteは収益が得られるせいか数字目的の弱者アピールが目立ってて本当に欲しい情報が無いor埋もれてる&気持ち悪!と感じたからです。
ここで言う「本当に欲しい情報」ってのは病気をもったうえで何ができて何ができないのか、具体的にどんな症状が出てるのか、どんな支援があってどんな手続きや費用がかかるのかなどの現実味のあるリアルな情報です。コレが効いたアレで治ったなんて情報は全くいりません。治んねーんだよありえねーだろコロナはただの風邪派かお前は。怪しさ1000%です。不要です。「私こんな弱者なの可哀想だから支援してね♡」みたいな文体もパパ活と変わんねーだろ○○!って感じで非常に不快です。
なのでnoteで記事を書くのは止めました。

しかし診断から2年半が経ち、この間あったことなどを残しておきたい(諸々の申請でいちいち思い出したり通院記録とか探すのがめんどくさい)し先に書いた通りこうゆう場で仕事ください!とか言うなら対外的にもっと説明が要るだろうと思い、あらためて自分の病気について書いておこうと思った次第です。
あと、ぶっちゃけここ3ヶ月ほど休職してまして(11月にいろいろあったってやつの一つ)それが明けるので区切りとしてですね!

期間的にネタも多いので今回で全部書くのではなく時系列で、初回として発覚の経緯までのことを書いていこうと思います。

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