【指定難病】今更だけど自分の病気について書こうと思う① 発覚まで

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Twitterプロフィールにも記載してあり、2020年末の記事で告白もしましたが現在自分はある指定難病を患っています。現在と言っても完治するものじゃないのでこれからずっとのことなんですけどね。

ここの存在なんてほとんどアピールしてないんですがご依頼、相談いただく際に病気について気にかけていただけることがあり、知っていてもらえて本当にありがたいなと思っています。
同時に、こいつ病気でどんだけ仕事できるんだろ、急に倒れて仕事できなくなったとか言わないか、そもそもどんな病気なんだホントに病気なんかなど、要らぬ心配や疑念をもたせてしまったかなとも思ってました。また、そう思わせてしまったことで機会損失も発生していたかもしれません。

それと言うのも先の過去記事以上に病気について書いたことないですからね。記事内で「noteで病気について書くかもー」なんて言ってましたがいろいろあってやってません。
ここだけまず結論を書かせてもらうと、noteは収益が得られるせいか数字目的の弱者アピールが目立ってて本当に欲しい情報が無いor埋もれてる&気持ち悪!と感じたからです。
ここで言う「本当に欲しい情報」ってのは病気をもったうえで何ができて何ができないのか、具体的にどんな症状が出てるのか、どんな支援があってどんな手続きや費用がかかるのかなどの現実味のあるリアルな情報です。コレが効いたアレで治ったなんて情報は全くいりません。治んねーんだよありえねーだろコロナはただの風邪派かお前は。怪しさ1000%です。不要です。「私こんな弱者なの可哀想だから支援してね♡」みたいな文体もパパ活と変わんねーだろ○○!って感じで非常に不快です。
なのでnoteで記事を書くのは止めました。

しかし診断から2年半が経ち、この間あったことなどを残しておきたい(諸々の申請でいちいち思い出したり通院記録とか探すのがめんどくさい)し先に書いた通りこうゆう場で仕事ください!とか言うなら対外的にもっと説明が要るだろうと思い、あらためて自分の病気について書いておこうと思った次第です。
あと、ぶっちゃけここ3ヶ月ほど休職してまして(11月にいろいろあったってやつの一つ)それが明けるので区切りとしてですね!

期間的にネタも多いので今回で全部書くのではなく時系列で、初回として発覚の経緯までのことを書いていこうと思います。

何の病気なん?

いきなりで申し訳ないのですが、病名については今のところ伏せさせてください。以後文中では[指定難病]とします。

伝染ることもしないし差別を受ける様な病気でもないし、公表したところで特にマイナスはないと思いますが逆に言うとプラスになることもないので。所謂「手帳持ち」にもあたりません。また、インターネット老人会所属なのでネットリテラシー的に病気という個人情報のネット公開に消極的というのも大きいです。
ホントに病気なんか?ってことに対しては信じてもらうしかないと言いますか。受給者証など書類もありますがそれこそアップできませんし、そこから疑う人はもういいです。

ヒント的なことを挙げますと、免疫系の病気で国内推定患者数は2~3万人らしいです。
繰り返しになりますが伝染るものではないし余命宣告されるようなものではありませんので基本的に就労に関しては問題ありません。
あらためて調べてみると男女比1:10とか1:12だとか。女の人が罹ると聞いてはいたが…自分は男ですw

ただ、病名を伏せると記事を書いてて説明しづらかったり同じ病気の人に届かないなーというのはあるので今後明かすかもしれません。
ここで書いたことで「あの病気だな」って気付ける人は専門医か、かなり近くに同じ病気の人がいるとかでしょうし、調べてアレだなってなることについては別に構いません。バレることによるデメリットは特に無いと思っているので。

現在出ている症状、仕事はやれんのか?

この病気の説明には様々な症例が載っていますが特に自分に出ているものは、間質性肺炎とそれによる息切れと強い倦怠感です。治療により改善された症状はいくつかありますがこいつはかなりキツイです;
間質性肺炎とはなんぞやってことですが

間質性肺炎とは 間質性肺炎は語尾に肺炎が付きますが、肺炎とはまったく異なる病気です。 肺という臓器をコップにたとえると、コップの中で起こる病気が肺炎で、コップ自身が侵される病気が間質性肺炎です。 間質性肺炎の方がより広い範囲で病気が起こり、息切れなどの症状が強くなります。

東京逓信病院>間質性肺炎とは

自分は罹ってないので伝聞でしかないですが、発熱が無いコロナがずっと続いてる感じに近いのかなと想像します。治療開始時の肺のデータや酸素濃度今見るとヤバスギ;
倦怠感が特に強く、何かバッドステータスを受けているというより、パラメータ低下のデバフを喰らってるという感じです。免疫系なので弱体耐性大DOWNも付いてます。

家で大人しくしてる分には正直自分でも「ほんとに病気なのか?」ってくらいなんですが、稼働するとあっという間にempty. 発覚直後の検査では10m程度の室内歩行で肩で息するレベルでした。
また、免疫抑制剤を飲んでおりコロナやインフルエンザは超絶大敵。重症化リスク激高の基礎疾患持ちってやつです。それもあってこの2年半、通院以外で5時間以上外にいたことがありません。てか5hも外で活動したら帰ってきて即寝です。活動範囲も23区のごく一部…。買い物程度出かけるようになったのもコロナが落ち着いてきたとされる去年からで、発覚から1年ほどはガチで通院以外外出してませんでした。定義的にはもう2年以上の引きこもりです。通院も家からタクシーで公共交通機関は回避。世間じゃコロナ対策かなり緩和されてきてますが自分はまだまだ大きいイベントなどへは行けません(自分自身より嫁が心配してる)。コミケなんてもう一生行けんのでは…。

逆に大病で心配されるものとして無いものは、発熱、大なり小なり手術、突然倒れる動けなくなる、長期間の入院治療、余命宣告、いづれかの五感の喪失、食事や運動などの生活上での制限なんかはありません。食事制限ないんですよ。びっくりですね。お酒飲めます。飲みたい。タバコは元からやりません。運動はむしろ積極的にやって鍛えろと言われています。

なので現状、家でPCに向かって大人しく絵描いたり文章書いたりが一番負担無い仕事なんですよね。フルタイム週5出社とかはもう無理だと思ってます。外仕事や力仕事とか絶対無理。1日フルタイム出社できるかも正直怪しい…。
というわけで絵仕事、コミッションのご依頼全く問題なく請けられます。超絶welcomeです。むしろ今後伸ばしていきたいのでご相談からでも、何卒宜しくお願いいたします。

発覚の経緯

自分はアトピーもちなんですが今の部屋に越してきてから10年、通院、治療が必要なほどの症状が出ていません。ほんとにたま~に少し荒れることがあるくらいでほぼ完治したと思っていました。

コロナ第2派只中の2020年8月に健康診断。9月に結果が出て呼吸器がいきなりのE判定(過去全く問題なし)。しかもどうせ何も無いだろうと結果確認するのを1週間以上放置していました;
コロナ禍で呼吸器はヤバイと在宅勤務が解除されたばかりの出社で即報告→即「帰れ」で早退からの在宅勤務再開。後日再検査で肺に影が…肺炎ぽいから大病院で精密検査してきてね→大病院へ。の流れ。

ここでの初診が神だった。大病院のお医者様スゲーってなりました。

掛かったのは当然呼吸器内科。その時自分は右手小指の甲側の付け根がヒビ割れのような感じで荒れていました。この症状はこの時点の1、2年前くらいからたまに出ていましたが、まぁアトピーだろと何の疑いも持っておらず、この時も肺で掛かってるのでその事は何も言いませんでした。
で、この呼吸器内科の先生がこの手荒れを見つけて[指定難病]かもしれないからその検査もしましょうってなりました。
結果的にそうだったわけなんですが…なんでここから繋げられたのか、症例を見ても不思議で仕方ありません。こんなの載ってません。「こうゆう手荒れはもしかしたら[指定難病]かもしれないよ」みたいなネット記事も見かけませんでした。医者の経験則としか思えません。論文とかはあるのかも?気づかれなければ「手見せて」と言ってきたのか、別の方法で精査したり当然のフローだったのかもしれません。いづれにせよあの時あの小さな手荒れに気づかれなかったら[指定難病]はスルー―はないにしろ発覚が遅れていたと思います。
だって手荒れで皮膚科行ってアトピーありますって言ったら100%「じゃあアトピーだね」って言われて塗り薬出されて終わりですよ。「肌荒れてる、[指定難病]かもしれない!」なんて思ってわざわざ大病院行く人なんていませんよ。ちなみに[指定難病]は複数の科にまたがって治療を受けますが呼吸器内科は専門じゃありません。医者からしたら当然のチェック項目だったのかもしれませんが、もし気づかれなかったら今どうなってたんだろうと思います。

そして自分はこの時「やったぜよく分からんが在宅勤務継続だ!」くらいにしか思ってませんでした;
[指定難病]と名前は聞かされたがそれが難病とは知らなかったのです…

次回

中途半端になりますが、ここから先を書くとまーた長くなってしまうので今回はこの辺で。
次回は精密検査から確定診断まで(その間約4ヶ月)のこと、こんな症状なのに自覚はなかったんか?みたいなを書こうと思います。

皆さん健康診断の結果はすぐ確認、再検査項目があったらすぐ申し込みましょう。
健康診断の再検査費用、うちは自腹でしたが会社によっては費用を出してくれるとこもあるみたいなので引っかかったことと費用についてちゃんと会社に報告しましょうね。

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