前回：【指定難病】今更だけど自分の病気について書こうと思う③ 病名公表と発覚前までの自覚症状
半年ぶりの闘病記更新。と言ってもまだ過去編。現在進行系で病気関連でいろいろやってるので早くそちらも書きたいところです。ようやく落ち着いてきましたが病気を理由に解雇になったのでﾊﾛﾜや保険や補助やら事務手続きをｸｿ忙しくやってました。
今回は時系列的には②の続きで確定診断出て即入院！となったところからになります。ケースワーカーさんの話じゃ病気のことは記録していた方が良いらしいです。もう3年近く前になってしまうので覚えてること残してかなきゃ…。
初回入院でやったこと
入院期間は2021年、年明け三賀日終わってから即の2週間前後の予定で実際は10日ほどとなりました。
まず、コロナ禍真っ只中だったので事前の対策や確認書がかなりありました。面会は不可、差し入れや着替えなどの受け渡しも制限がありました。院内の食堂のようなところも当時は閉めていましたね。今もですがやっぱり病院の感染症対策は外比べて厳しめです。
入院時で呼吸器内科、皮膚科、腎センターと掛かっていたいましたがプラスで3人くらい付きました。ぞろぞろとベッドを囲まれて難病ってそんなに大事なのかとびびってましたが原因も不明で症状も様々なので多角的に診るためだったんだと思います。それぞれの先生の詳細は忘れてしまいました…今は呼吸器内科、腎センターの2つをメインに診てもらってます。
初診から4ヶ月、検査ばかりで治療は一切なかったのでやっと処置してもらえると思ったのですが、内容はまた検査からでした；
確定診断までにやったのと同じような検査と、追加で6分間歩行試験というのをやりました。院内の広いところを使ってその名の通り6分間歩行し心拍数や酸素濃度を測りました。
これが思った以上に疲れてショックでした； 学生時代は夏に島を一日中歩いたりしてたのに屋内を6分歩いただけでバテバテ。そもそもなんですが病室から50mも離れてない自販機へ往復するだけで軽く肩で息するくらい弱ってました。
以前も書きましたが運動不足の超インドア派で不健康な生活の自覚アリの人間だとこんな状態でも不摂生が原因なだけと思いませんか？良くはないとは分かってましたがまさか重大な病気とは全く考えませんでした。今思うとよくそんな状態で日常生活送れたなと思いますが；
とにかく肺、呼吸器がヤバいとやっと自覚した時でありました。
あとは毎日血を抜かれたり、投薬もやっと始まりました。日々の生活でどんあ影響が出るのか、どんな薬が効くのか、どう治療計画を建てるかのための入院だったと思います(当時は病気や治療についてよく分からず流れに身を任せていた…)。
手術もなく結構暇な期間で診察何も無い日もあり。ipad持ち込んでお絵かきしたり美術解剖学の本を真面目に読んだり、できることが限られてる分ある意味有意義な休暇になっていたと思います。
で、本命の治療があったのですが暇なわりに日数だけ経過してしまいそれをすると入院期間が延びてしまう&その治療は確定で入院してやることになるのでまた別の時にやりましょうということになり、正月からの入院は一旦終わりました。
入院してても土日は診察・治療ないし、必要だったんだろうけど10日も入院するような内容だったかなと今でも思います…。
本命の治療についてはまた長くなってしまうので今度、後編として書きたいと思います。まぁけっこう大変でした。
入院生活
ここからは病気云々ではなく「入院」について備忘録的なことを書いてこうと思います。自分がまた入院する時や誰かの役に立てばと。ちなみに自分は4人部屋でした。
耳栓
個室でないなら絶対持ってけ(命令)。院内にコンビニなど売店が入っていればそこでも売ってると思うので絶対手に入れろ。間違いない。
自分はこの後夏頃まで定期的に入院するんですがイビキの酷さはずーーーーーーーーっとありました。必ずあります。最初の数日耳栓なしで過ごしていたんですが気が狂いそうになって院内で買いました。
コップ
だいたいは洗えないと思うので飲料用としても紙コップが良いと思いますが、うがいや歯磨き時の口ゆすぎ用として。自分は普段両手を皿状にしてうがいしているんですが、入院中は点滴などで片手が使えないことが意外と多い！設備にもよると思いますが感染症予防のために間接的でも口をつけるようなところは共用物置かなくなっていると思うので持ってた方が良いです。
ネット環境の確認
病院の設備次第ですが要確認！自分は当時Twitterでけっこう助言もらい参考になりました。
ネフリで映画観て過ごそうなんて思ってると通常回線ではあっという間にギガいっぱいになるのでWi-Fiの環境を確認しましょう。自分の場合大部屋ではWi-Fiありませんでした。フリーWi-Fiが使える共用部があったのですが当時はコロナ禍で使用できず…。この間ソシャゲはログインだけとか1ﾎﾟﾁで済むような日課だけにしました。ギガ気にするならグラブルみたいにマルチを一通りみたいな日課は止めときましょう。仕事する人もいますが必要ならポケットWi-Fiか通常回線の容量を一時的に上げるなどで対処しましょう。入院中はネット断ちするのもいいかもしれません。
映像コンテンツのDL
上記に付随してですが、ネフリやアマプラで映画を見て過ごす場合事前にDLしときましょう。オフラインでも気にせず時間潰せます。めっちゃ役立ちました。
持ち物とかは上記くらいなんですが、入院中目についたことで。
とにかくオッサン・ジジイの態度が悪くて胸糞。
無視すりゃいいじゃん、気にならんて人も多いと思います。でもこれを理由に個室にしてもいいくらいでした。いろんな患者と同室になりましたがアラフィフ↑のオッサンの態度がほんっっっとに酷い。いや、まともな人もいるので酷い奴はだいたいアラフィフ↑のオッサンてのが正しいでしょうか。
ほぼ100%女性看護師の扱いが酷いです。セクハラ当たり前。売店しか行くとこないのにデートに誘うｸｿ。家で酷い亭主関白してんのがまる分かりの大声で指示する下女扱いするｸｿ。80くらいの奴はだいたいいつもｷﾚてる。
一度あまりにも下女扱いの酷いオッサンに言ってやろうかと思いましたが後で看護師さんをフォローするくらいしかできませんでした。短い間とはいえ同室だしね…。あんなｺﾞﾐｸｿ共の世話できるって本当に尊敬します。
ちなみに院内では本人確認のためあらゆるところで名前と生年月日を聞かれるのでまわりの患者の歳はもろバレです。態度悪い奴らの年代笑えるくらいみーんな同じ。世代でダメですあいつら。◯んでいいよマジで。
まとめと次回
入院中は病気症状よりその他要因によるストレスが多かった記憶があります。入院期間や病状にもよると思いますがとにかくストレスを軽減するための準備をしていった方が良いと思います。
でかくて綺麗で先生スタッフも立派な病院なんだけどなぁ。患者の民度まではコントロールできないということか。
次回は入院後編を書いてそれで過去編は一段落つくかなと。その後は休職の話や傷病手当の申請とかより具体的なお役立ち情報を書いていけるかと思います。
